为加强我省罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，维护罕见病患者健康权益，根据国家卫生健康委办公厅《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》（国卫办医函〔2019〕157 号），结合我省实际，省卫生健康委制定《安徽省罕见病诊疗协作网建设实施方案》。

  经各市及省属医院推荐、省卫生健康委研究并报国家卫生健康委批准，确定由安徽医科大学第一附属医院牵头，共11家医院作为我省第一批协作网医院，组建罕见病诊疗协作网。根据我省罕见病诊疗实际情况，指定安徽中医药大学第一附属医院（安徽省中医院）为诊治肝豆状核变性的牵头医院。

  通过组建全省罕见病诊疗协作网，建立畅通完善的协作机制，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，提高我省罕见病综合诊疗能力，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。

来源：安徽省人民政府发布